Nazywamy się Kinga i Tomasz Mazur i razem mieszkamy w miejscowości Czerwona Wola Kolonia, która należy do gminy Słupi Koneckiej. Od 2,5 roku jesteśmy rodzicami dzielnego chłopca- Kacpra. Gdy z mężem spodziewaliśmy się dziecka byliśmy pełni obaw ale też szczęśliwi. Cała ciąża i poród przebiegała bez żadnych komplikacji. 2 listopada 2019 roku na świat przyszedł nasz syn- wtedy zdrowy z 10pkt Apgar.. Nasza radość niestety nie trwała długo. Po 5 tygodniach życia zauważyliśmy u Kacperka pierwsze napady padaczkowe, szybko trafiliśmy pod opiekę neurologa w Kielcach, gdzie potwierdziła się diagnoza. Po tygodniu wyszliśmy do domu. Jednak syn cały czas był niespokojny, nie interesował się nami a napady ciągle się nasilały. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z podejrzeniem Encefalopatii Padaczkowej. Po długim pobycie i wielu lekach, napady nie ustąpiły- lub ustąpiły na kilka dni. Kacper był coraz słabszy i coraz bardziej wystraszony tym co się dzieje w jego głowie. Po ponad 4 miesiącach dostaliśmy diagnozę. Mutacja w genie CDKL5- co najgorsze mutacja de novo, nie dziedziczona po rodzicach- choroba postępująca, nieuleczalna. To był strzał prosto w serce- łzy lały się strumieniami. Diagnoza była, leków wdrażanych było coraz więcej, a napady robiły się coraz mocniejsze i niebezpieczne. Padaczka stała się naszym utrapieniem- nazwana została już lekooporna, ponieważ żadna farmakologia nie zdołała jej zatrzymać. Po 9 miesiącach życia Kacpra, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tam pomógł nam pan doktor, który zaproponował sterydoterapię. Po 6 dniowej kuracji wyszliśmy do domu, gdzie napady ustały w mniejszym stopniu. Obecnie jesteśmy pod opieką szpitala w Katowicach- ale napady są dalej. Tam sztab lekarzy zaproponował wszczepienie Kacprowi stymulatora nerwu błędnego- operacja miała miejsce w czerwcu 2021 roku. Po podkręceniu stymulatora napady zrobiły się słabsze i zmieniły postać i jest ich mniej. Co jest najgorsze? nie wiem jak pomóc w cierpieniu mojemu dziecku? nikt nie wie. Kacper ma tylko 2 latka a codziennie w jego główce rozgrywa się wielka burza, której nie jestem w stanie zatrzymać. Syn jest dzieckiem leżącym. Przez padaczkę nie trzyma głowy, słabo wodzi wzrokiem, nie siedzi, nie przekręca się na boki, nie bawi się zabawkami, nie chodzi. Jest coraz większy coraz bardziej cięższy, a mój kręgosłup nie daje rady. Codziennie przemierzamy kilometry na rehabilitację i wizyty lekarskie, by pomóc Kacprowi. Jednak na ten moment nie ma leku, by Nasz syn był tak jak jego rówieśnicy. Pojawiła się niedawno nadzieja ze szpitala Regenmed w Krakowie- PODANIE KOMÓREK MACIERZYSTYCH- koszt podania 5 serii komórek to 134 500 zł. KOSZTY SĄ OGROMNE I ZNACZNIE PRZEKRACZAJĄ NAS BUDŻET!- JEDYNY POMYSŁ NA TEN MOMENT TO WIELKA ZBIÓRKA. Komórki nie uzdrowią Kacpra ale pomogą mu w padaczce i rozwoju poznawczym. DLATEGO ZWRACAM SIĘ DO WAS O POMOC!!!Chciałabym podzielić się moją historią i dotrzeć do jak największego grona odbiorców nie tylko na terenie powiatu koneckiego. Nie mamy serca patrzeć jak nasze dziecko przez 2,5 roku zmaga się z 11 napadami dziennie a my nie umiemy i nie wiemy jak mu pomóc. Na zebranie pieniędzy nie mamy dużo czasu. Z dnia na dzień możemy dostać telefon kiedy będzie podanie komórek macierzystych- planowo jest to lipiec wrzesień. Nasze losy można śledzić na fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100057561155157prowadzone są również licytacje dla Kacperka: https://www.facebook.com/groups/319575035911495Link do naszej zbiórki: https://zrzutka.pl/4hhmy7?fbclid=IwAR3GBHt97eb1evJJ4evt5NQx3uh2F3gultUuE9yGhI4h8k9vuGLi1A7zFQkDo naszej akcji przyłączyła się Gmina Słupia Konecka, która zorganizowała festyn charytatywny- zebrane pieniądze z festynu to 28 204zl , chłopaki z K.S Kasztelan Żarnów , sztab dobrych duszy, którym zdrowie Kacpra nie jest obojętne. Źródło: Kinga Mazur
[gallery ID=1483]
Dariusz Chojnacki
Napisz komentarz
Komentarze