SMA odbiera Hani zdolność wykonywania podstawowych czynności: poruszania się, przełykania, w rezultacie też oddychania. Dziecko wspomagane jest respiratorem. Przyjmuje jedyny dostępny w Europie, na razie jeszcze refundowany, lek – Spinraza. Niestety, środek ten nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby. Szansą jest innowacyjna terapia genowa, która zmienia kod genetyczny dziecka, „ucząc” organizm produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Ten lek kosztuje ponad 9 milionów złotych i trzeba go podać jak najszybciej, ponieważ choroba postępuje codziennie i z każdym dniem mięśnie dziecka coraz bardziej obumierają, w tym mięsień serca i mięśnie oddechowe, które w każdym momencie mogą przestać pracować i zatrzymać serduszko dziewczynki. Tak jak miało to miejsce we wtorek, kiedy Hania prawie przestała oddychać. Dlatego brakującą kwotę trzeba uzbierać bardzo szybko.
Rodzice tej małej wojowniczki już nie proszą, ale błagają o pomoc. W ich imieniu działa również grupa ludzi, którzy bezinteresownie włączyli się w tą trudną walkę. Od stycznia udało się zebrać 75% potrzebnych środków. Ten kolejny cud musi się zdarzyć, to jest możliwe dzięki pomocy ludziom o wielkich sercach. Zbiórkę dla Hani w Polsce znajdzieci na portalu siepomaga.pl/haneczka
Poniżej linki do zbiórek, które prowadzone są w rożnych państwach.
www.justgiving.com/hannalaczkowskasma, wpłaty na terenie UK
https://www.geef.nl/nl/actie/hanna-tegen-sma/donateurs, wpłaty w Holandii
https://www.paypal.com/pools/c/8oWeypbdmx, wpłaty w Niemczech
www.siepomaga.pl/haneczka, wpłaty na terenie Polski
Zapraszamy również do grup licytacyjnych na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/auctionforhanna/?ref=share, grupa licytacyjna dla Hani na terenie UK
https://www.facebook.com/groups/486885315345368/?ref=share, grupa w Holandii
https://www.facebook.com/groups/183640169643001/?ref=share, grupa w Niemczech
https://www.facebook.com/groups/190720808794418/?ref=share, grupa w Polsce.
Napisz komentarz
Komentarze