Sześcioletnia Ada i czteroletni Pawełek są rodzeństwem. Oboje chorują na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. To bardzo rzadka, ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna. W większości przypadków u chorujących dochodzi do zaniku mowy i ślepoty. Dzieci mają co raz większe problemy z równowagą, przestają samodzielnie przełykać, są skazane na wózek inwalidzki. W ostatnim czasie jednak pojawiła się nadzieja- terapia genowa.
- Terapia genowa jest opracowywana w Stanach Zjednoczonych i Niemczech, przez tamtejszych lekarzy. Zapisaliśmy się do stowarzyszenia, które szuka metod leczenia tej choroby, jako to stowarzyszenie musimy zebrać milion złotych. Badania będą trwały dwa lata. Jeśli badania będą pozytywne i pierwsi pacjenci dostaną leki i przyniosą one rezultat, wtedy potrzeba będzie 1,5 miliona, aby takie leczenie można było wprowadzić w Polsce - mówiła Marta Gil - mama rodzeństwa.
Kiedy o chorobie dzieci dowiedzieli się mieszkańcy Woli Kopcowej i Masłowa, powstała inicjatywa pomocy dla rodziny. Pomysłodawcą byli członkowie Rady Rodziców, ze szkoły podstawowej w Woli Kopcowej.
- Pomysł zapoczątkowały licytacje Hani Terleckiej, w których udało mi się wylicytować dwa koncerty, osób które tu występują. Stwierdziłem, ze mnie te koncerty nie są potrzebne i że możemy zrobić coś więcej i postanowiliśmy zorganizować ten koncert - mówił przedstawiciel Rady Rodziców ze szkoły podstawowej w Woli Kopcowej.
Na koncert który odbył się w Centrum Edukacji i Kultury "Szklany Dom" w Ciekotach, dzieci ze szkoły podstawowej w Woli Kopcowej przygotowywały wielkanocne rękodzieła. Za datek do puszki, każde dziecko mogło wybrać sobie upominek. Instruktorki "Szklanego Domu" plotły warkoczyki, malowały twarze i zapraszały do zabawy w strefie animacji. Był też pokaz talentów dzieci i młodzieży.
- Jest to bardzo zaszczytna akcja, która promuje wśród ludzi, umiejętność dawania z siebie tego co najcenniejsze, czyli dar przekazania dobroci - mówiła Janina Dyamentowska, dyrektor szkoły podstawowej w Woli Kopcowej
Do akcji pomocy dla Ady i Pawełka włączyli się również Druhowie z Ochotniczej Straży Pożarnej z Woli Kopcowej.
- Z miłą chęcią włączyliśmy się w akcję pomocy dla Ady i Pawełka, swoim zapleczem sprzętowym jak i zdobytą wiedzą, chcemy tez wspomóc tą akcję, żeby przyniosła najlepsze efekty, jednocześnie dokształcać dzieci, młodzież wiedzą w zakresie pierwszej pomocy – mówił Grzegorz Mazur, prezes OSP Wola Kopcowa.
Wzruszeń nie brakowało, zebrana kwota 23.228,85 zł zasili konto zbiórki Ady i Pawełka.
Napisz komentarz
Komentarze