Na to że w tej rodzinie los potoczy się właśnie w ten sposób była jedna szansa na sto tysięcy. 12 lat temu kiedy urodził się Nikodem, nikt nie mógł się spodziewać, że statystyka dotknie właśnie tych młodych ludzi. Chłopiec choruje na ultra rzadką chorobę mukopolisacharydozę typu 3 zwaną chorobą Sanfilippo.
Od dwóch lat stan Nikodema diametralnie się pogarsza chłopiec, nie chodzi, bardzo dużo śpi, cierpi m.in. na silny ból stawów, napięcie mięśniowe, zmiany kostne. Stale traci na wadze, coraz trudniej do niego dotrzeć.
Nikodem urodził się 20 marca 2007 roku, przez pierwsze 24 miesiące rozwijał się prawidłowo. W pewnym momencie wszystko się zatrzymało. Rodzice zaczęli szukać pomocy. Ostateczna diagnoza przyszła wraz z wynikami badań genetycznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Długość życia dzieci z mukopolisacharydozą to przeciętnie 14 lat. Jest to choroba w której gromadzący się w tkankach i narządach siarczan heparyny prowadzi do ich nieodwracalnego uszkodzenia, a dalej do wyniszczenia organizmu. Leczenie objawowe jest jedynym jakie dziś proponuje medycyna. Ulgę przynoszą ćwiczenia i turnusy rehabilitacyjne.
W Chrobrzu gdzie mieszka chłopiec i w położonym nieopodal Pińczowie mieszkają ludzie, którzy chcą pomóc rodzinie. „Grupa przyjaciół Nikodema” 9 czerwca organizuje dla niego charytatywny turniej piłkarski. Wydarzenie na stadionie w Chrobrzu rozpocznie się o godzinie 13:30
Pomóc można też licytując przedmioty na fanpagu „Licytacje – Pomoc dla Nikodema”.
Chłopiec jest też podopiecznym Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Świetlik”. Wpłat na konto można dokonywać wpisując w tytule “Darowizna dla Nikodema Sarny”. Bank Spółdzielczy w Pińczowie 42 8509 0002 2001 0002 7241 0003
Napisz komentarz
Komentarze