- Dla mnie każdy dzień jest cudem i ja staram się go doceniać i widzieć - mówi Marta Słomka.
Tym optymizmem potrafi zarazić innych, choroba nie jest w stanie ograniczyć jej chęci życia. Skończyła studia, jest wykładowcą, a także pracuje jako prawnik w Fundacji Puls, znajduje jeszcze czas i siły by pomagać innym niepełnosprawnym, po godzinach zajmuje się wizażem. Marta Słomka mimo ciężkiej choroby żyje tak jak chce.
- We wszystkich swoich ograniczeniach chce szukać możliwości, a nie odwrotnie.
Choć często nie jest łatwo.
- Ja nie wiem co to znaczy wchodzić po schodach w taki sposób jak robią to inni, nie wiem jak to jest tańczyć stojąc, ale to jest moja normalność w tym się wychowałam – mówi Marta Słomka
Choroba uczy pokory, ale dla swoich przyjaciół i współpracowników to Marta jest niezwykłym nauczycielem życia.
- Uczy pokory, ale pokory takiej abyśmy lepiej rozumieli innych ludzi, ale nie chodzi tylko o osoby niepełnosprawne o empatię, a o to by w taki zwykły sposób słuchać innych ludzi – mówi Michał Zubek z Fundacji Puls.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna. Od urodzenia rok po roku odbiera Marcie siły, ale każdego dnia motywuje ją do działania. Staram się być dobrą córką, siostrą, ciocią – mówi – bo to właśnie rodzinie zawdzięcza najwięcej.
Choroby nie można wyleczyć, ale można zahamować jej postęp. Jednak dla dorosłych chorych na SMA w Polsce, nowoczesny lek Nusinersen jest niedostępny. Rozpoczęto leczenie dzieci z najcięższą odmianą choroby. Doktor Paweł Półrola – neurolog, potwierdza, że ten lek może pomóc wszystkim.
-Jeżeli mamy możliwość podania leku to nie ma na co czekać musimy działać bez względu na wiek pacjenta - mówi lek. med. Paweł Półrola – neurolog.
Czas powiedzieć głośne Tak dla dorosłych chorych z SMA. Marta Słomka wraz z przyjaciółmi organizuje akcje na facebooku i koncert charytatywny w Kielcach.
- Przede wszystkim chcemy przeforsować żeby lek był dostępny dla dorosłych - mówi Kamila Drezno.
26 lutego w Hotelu Binkowski o godzinie 16 rozpoczną się licytacje, pokazy tańca i karate, będzie tez dużo muzyki – wszystko by zebrać pieniądze na leczenie dla Marty i innych, których choroba zamknęła w czterech ścianach i powoli zabija.
Organizatorom pomaga wiele osób, biznesmeni, politycy czy samorządowcy. Warto przyłączyć się do tej walki o szanse dla chorych z SMA. Liczy się czas.
Napisz komentarz
Komentarze