Kacper i Kaja cierpią na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). SMA to choroba postępująca, powodująca najpierw osłabienie, a później całkowity zanik mięśni kończyn dolnych, potem górnych, a na końcu oddechowych.
W 2016 roku pojawił się pierwszy i jak na razie jedyny lek na SMA, mogący powstrzymać postępy choroby. Ten jest jednak bardzo drogi. To około 3 mln złotych rocznie dla jednego dziecka. Póki nie będzie on refundowany w Polsce trzeba zadbać, by mięśnie Kai i Kacpra nie zanikały, a do tego potrzebna jest specjalistyczna i profesjonalna rehabilitacja. A to też duże koszty.
Wydarzeń na rzecz Kai i Kacpra odbyło się już wiele, ostatnio w hali przy I liceum.
Charytatywnie dla rodzeństwa wystąpili m.in. CamaSutra, Masters, Nowator, Magdalena Dudzic, Darek Bernatek. W przerwach trwały aukcje charytatywne.
Zapraszamy do obejrzenia materiału.
Napisz komentarz
Komentarze