Kacper i Kaja cierpią na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (SMA). SMA to choroba postępująca, powodująca najpierw osłabienie, a później całkowity zanik mięśni kończyn dolnych, potem górnych, a na końcu oddechowych.
W 2016 roku pojawił się pierwszy i jak na razie jedyny lek na SMA, mogący powstrzymać postępy choroby. Ten jest jednak bardzo drogi. To około 3 mln złotych rocznie dla jednego dziecka. Póki nie będzie on refundowany w Polsce zadbać, by mięśnie Kai i Kacpra nie zanikały, a do tego potrzebna jest specjalistyczna i profesjonalna rehabilitacja. A to też duże koszty.
W pomoc włączyło się wiele osób, w najbliższym czasie planowane są kolejne wydarzenia podczas których zbierane będą fundusze na leczenie Kai i Kacpra.
Napisz komentarz
Komentarze