Zabawa z tatą i przytulanie do mamy - to Helenka lubi najbardziej. W pierwszych miesiącach życia dziewczynka rozwijała się normalnie. Pierwsze objawy choroby pojawiły się przed jej pierwszymi urodzinami.
- Helenka przestała przybierać na wadze i zauważyłam , że Helenka osłabła gdy się pionizowała więcej wysiłku w to wkładała – mówi Marta Choczaj, mama Helenki
Zaczęła się długa wędrówka po lekarzach. Dopiero badania genetyczne dały odpowiedź – Helenka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
- Kiedy dowiedziałam się, że Helenka jest chora na to na co jest chora to zadałam sobie pytanie takie pytanie, dlaczego ona - mówi Marta Choczaj, mama Helenki
Codzienna rehabilitacja, to za mało by powstrzymać postęp choroby. Nadzieją jest nowoczesny lek nusinersen, niestety Polsce jest niedostępny.
- Pozostaje nam miejmy nadzieję leczenie w Europie, w którymś z krajów w którym zostanie dopuszczony do obrotu i będzie refundowany - mówi Marta Choczaj, mama Helenki
Leczenie jest niewyobrażalnie drogie i na razie niemożliwe, pozostaje rehabilitacja, a ta też kosztuje. Bo nie wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ. Ale to nie koniec problemów brat Helenki – Karol tez choruje.
- Jest dzieckiem autystycznym , ale jest w lepszej sytuacji niż zwykli autystycy, bo rozwija się powoli i wychodzi z choroby – mówi Paweł Choczaj, tata Helenki
Tej nadziei na lepsze jutro dodają rodzinie obcy ludzie. Uczniowie i nauczyciele z Zespołu Szkół Informatycznych w Kielcach zorganizowali Kolorowy Dzień dla Helenki. Zbierali pieniądze na słodkim kiermaszu i podczas koncertu charytatywnego. To już dziewiąta tak akcja w tej szkole.
- Udaje się z dużym zaangażowaniem nauczycieli, uczniów i rodziców. Uczniowie zawsze Czekaja na te dwie coroczne akcje pomocy dzieciom niepełnosprawnym – mówi Marlena Tamborska, nauczycielka ZSI
To Pani Marlena znalazł Helenkę zakochała się w jej oczach , uczniów do pomocy nie trzeba było długo zachęcać.
- Dzieci nie powinny chorować i tak cierpieć i dlatego chce pomagać i pomagam – mówi Adriana Rosanowa
- Przede wszystkim to jest małe dziecko, a jak jej nie pomożemy to kto wie co się stanie w najbliższych latach – przyznają Julia Wujek i Marta Krzyszkowska.
- Myślę, że to jest bardzo ważne w wychowaniu młodzieży, by wyzwolić w nich taką chęć pomagania, aby wzbudzić takie dobre emocje – mówi Tomasz Kozieł, dyr. Zespołu Szkół Informatycznych w Kielcach
Do pomagania zachęcali młodzi artyści z kieleckich szkół, a także Kabaret z Konopi
- Staraliśmy się zrobić wszystko co w naszej mocy - Krzysztof Kubalski, Kabaret z Konopi
Ci ludzie dodają nadziei, że będzie dobrze.
- Czasami ktoś pyta mnie kto Ci daje siłę, a tak naprawdę to Helenka, ona jest przyczyną tych zmartwień, ale jej jeden uśmiech, jedno spojrzenie sprawia, ze człowiek wie co ma robić – mówi Marta Choczaj, mama Helenki
Każdy z nas może zrobić coś dla Helenki Choczaj. Dziewczynka jest pod opieką Fundacji Zdążyć z Pomocą. Na stronie internetowej organizacji można odnaleźć numer konta na który można wpłacać pieniądze na jej leczenie. Liczy się każdy grosz.
Wpłaty można kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
30440 Choczaj Helena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Napisz komentarz
Komentarze