Skarżysko-Kamienna

Nazywamy się Kinga i Tomasz Mazur i razem mieszkamy w miejscowości Czerwona Wola Kolonia, która należy do gminy Słupi Koneckiej. Od 2,5 roku jesteśmy rodzicami dzielnego  chłopca-  Kacpra. Gdy z mężem spodziewaliśmy się dziecka byliśmy pełni obaw ale też szczęśliwi. Cała ciąża i poród przebiegała bez żadnych komplikacji. 2 listopada 2019 roku na świat przyszedł nasz syn- wtedy zdrowy z 10pkt Apgar.. Nasza radość niestety nie trwała długo. Po 5 tygodniach życia zauważyliśmy u Kacperka pierwsze napady padaczkowe, szybko trafiliśmy pod opiekę neurologa  w Kielcach, gdzie potwierdziła się diagnoza. Po tygodniu wyszliśmy do domu. Jednak syn cały czas był niespokojny, nie interesował się nami a napady ciągle się nasilały. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z podejrzeniem Encefalopatii Padaczkowej. Po długim pobycie i wielu lekach, napady nie ustąpiły- lub ustąpiły na kilka dni. Kacper był coraz słabszy i coraz bardziej wystraszony tym co się dzieje w jego głowie. Po ponad 4 miesiącach  dostaliśmy diagnozę. Mutacja w genie CDKL5- co najgorsze mutacja de novo, nie dziedziczona po rodzicach- choroba postępująca, nieuleczalna. To był strzał prosto w serce- łzy lały się strumieniami. Diagnoza była, leków wdrażanych było coraz więcej, a napady robiły się coraz mocniejsze i niebezpieczne. Padaczka stała się naszym utrapieniem- nazwana została już lekooporna, ponieważ żadna farmakologia nie zdołała jej zatrzymać. Po 9 miesiącach życia Kacpra, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tam pomógł nam pan doktor, który zaproponował sterydoterapię. Po 6 dniowej kuracji wyszliśmy do domu, gdzie napady ustały w mniejszym stopniu. Obecnie jesteśmy pod opieką szpitala w Katowicach- ale napady są dalej.  Tam sztab lekarzy zaproponował wszczepienie Kacprowi stymulatora nerwu błędnego- operacja miała miejsce w czerwcu 2021 roku. Po podkręceniu stymulatora napady zrobiły się słabsze i zmieniły postać i jest ich mniej. Co jest najgorsze? nie wiem jak pomóc w cierpieniu mojemu dziecku? nikt nie wie. Kacper ma tylko 2 latka a codziennie w jego główce rozgrywa się wielka burza, której nie jestem w stanie zatrzymać. Syn jest dzieckiem leżącym. Przez padaczkę nie trzyma głowy, słabo wodzi wzrokiem, nie siedzi, nie przekręca się na boki, nie bawi się zabawkami, nie chodzi. Jest coraz większy coraz bardziej cięższy, a mój kręgosłup nie daje rady. Codziennie przemierzamy kilometry na rehabilitację i wizyty lekarskie, by pomóc Kacprowi. Jednak na ten moment nie ma leku, by Nasz syn był tak jak jego rówieśnicy. Pojawiła się niedawno nadzieja ze szpitala Regenmed w Krakowie- PODANIE KOMÓREK MACIERZYSTYCH- koszt podania 5 serii komórek to 134 500 zł. KOSZTY SĄ OGROMNE I ZNACZNIE PRZEKRACZAJĄ NAS BUDŻET!- JEDYNY POMYSŁ NA TEN MOMENT TO WIELKA ZBIÓRKA.  Komórki  nie uzdrowią  Kacpra ale pomogą mu w padaczce i rozwoju poznawczym. DLATEGO ZWRACAM SIĘ DO WAS O POMOC!!!Chciałabym podzielić się moją historią i dotrzeć do jak największego grona odbiorców nie tylko na terenie powiatu koneckiego. Nie mamy serca patrzeć jak nasze dziecko przez 2,5 roku  zmaga się z 11 napadami dziennie a my nie umiemy i nie wiemy jak mu pomóc.  Na zebranie pieniędzy nie mamy dużo czasu. Z dnia na dzień możemy dostać telefon kiedy będzie podanie komórek macierzystych- planowo jest to lipiec wrzesień. Nasze losy można śledzić na fb: https://www.facebook.com/profile.php?id=100057561155157prowadzone są również licytacje dla Kacperka: https://www.facebook.com/groups/319575035911495Link do naszej zbiórki: https://zrzutka.pl/4hhmy7?fbclid=IwAR3GBHt97eb1evJJ4evt5NQx3uh2F3gultUuE9yGhI4h8k9vuGLi1A7zFQkDo naszej akcji przyłączyła się Gmina Słupia Konecka, która zorganizowała festyn charytatywny- zebrane pieniądze z festynu to 28 204zl ,  chłopaki z K.S Kasztelan Żarnów , sztab dobrych duszy, którym zdrowie Kacpra nie jest obojętne. Źródło: Kinga Mazur [gallery ID=1483]

Ponad 900 tysięcy złotych dofinansowania na zakup nowych wind i instalacji - otrzymały cztery placówki z regionu świętokrzyskiego które oferują wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Umowy podpisano we wtorek w Urzędzie Marszałkowskim. Wśród beneficjentów był między innymi Zespół Opieki Zdrowotnej w Skarżysku Kamiennej.

Kolejna część miasta stała się nieco czystsza. W sobotę za sprawą grupy na Facebooku Powiat Skarżyski – Pomoc dla Ukrainy posprzątano teren za jednym z marketów w Skarżysku-Kamiennej.

357 jednostek Ochotniczych Straży Pożarnych z województwa świętokrzyskiego otrzymało 2,5 mln złotych dofinansowania w ramach programu „Mały Strażak” realizowanego przez Narodowy Fundusz Ochrony Środowiska.

13 maja odbyła się kolejna prelekcja w ramach projektu "NeuroAtypowi - od diagnozy do terapii". 

Za nami Europejska Noc Muzeów. W inicjatywę chętnie włączyły się jednostki z terenu województwa świętokrzyskiego. Z nasza kamerą odwiedziliśmy skarżyskie Muzeum im. Orła Białego i Mauzoleum Martyrologii Wsi Polskich w Michniowie.

Skarżyskie muzeum im. Orła Białego w Skarżysku-Kamiennej zaprosiło turystów w sobotę na darmowe zwiedzanie w ramach Europejskiej Nocy Muzeów.

Płynne ruchy w rytmie muzyki. Ciekawe układy choreograficzne. Rekordowa liczba uczestników. Tak właśnie wyglądał II Skarżyski Turniej Tańca Sportowego, który odbył się w hali I LO. Ogromnym sukcesem występy w Skarżysku zakończyły formacje taneczne Mimesis.

To, co miało być „nieobyczajnym wybrykiem” w centrum miasta, było tak naprawdę planem nowego klipu zespołu Nocny Kochanek. Informację podali sami artyści na Facebooku.

Cyto Maniek czyli cytomammobus Świętokrzyskiego Centrum Onkologii odwiedzi w najbliższych dniach Skarżysko-Kamienną i Suchedniów. Zapraszamy mieszkanki tych miejscowości na bezpłatne badania profilaktyczne: mammografię i cytologię.

W Wiadomościach Świętokrzyskich przygotowaliśmy dla Państwa między innymi: budynek przy ul. Leśnej pozostanie własnością miasta, poprawia się baza sportowa przy jędrzejowskich szkołach podstawowych, zapowiemy także tegoroczne Dni Miasta Skarżyska.

Dni Miasta Skarżyska- Kamiennej w roku 2022 zostały zaplanowane w miesiącu czerwcu. W wydarzeniu wezmą udział jednostki podległe gminie:. MCK, MCSiR, Muzeum im. Orła Białego, MPWiK i oczywiście Powiatowa i Miejska Biblioteka Publiczna jak również swoje osiągnięci zaprezentują wszystkie skarżyskie podstawówki.