Organizatorem akcji są #KibiceBartka - grupa wolontariuszy wspierająca rodziców chorego dziecka. Przygotowano atrakcję dla najmłodszych m.in. pokaz wozów strażackich i policyjnych, kiermasz ciast i zabawek, czytanie bajek, będą też szczudlarze i animatorzy dla dzieci.
Piknik zakończy wieczorny pokaz teatru ognia.
Bartuś choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba, która rozwija się mimo początkowo znikomych objawów. Oddziałuje na wiele narządów i stopniowo odbiera sprawność mięśni, w tym także przepony i powoduje u dziecka poważne zaburzenia oddychania. Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa o nazwie Zolgensma uznawana za najdroższy lek świata, którą Bartuś musi przyjąć zanim przekroczy wagę 13,5 kg. Kosztuje ponad 9 milionów złotych. To największa charytatywna zbiórka pieniędzy w regionie.
Napisz komentarz
Komentarze